我家有個-棒棒糖小咪
我懷孕五個月產檢時，小咪在我肚子裡就檢查出來心臟的心房跟心室各破了一個洞。當時的婦產科醫生建議我們生下小孩，說生出來後心臟的破洞會慢慢的長好，不然以後的醫學進步也可以開刀治療好，於是小咪在家人的期盼中來到這個世界，但一出生的她就被送進了兒童加護病房，因為要讓小孩可以喝到母乳，希望她有足夠的營養，我就一直喝各種的催奶的食物，每天讓爸爸拿著母乳到醫院，直到各方面指數穩定了才出院回家，出院後，一切似乎才是挑戰的開始，因為心臟破洞的關係，小孩喝奶會喘，吐出來的比吃下去的多，一餐只能喝30cc，最後只能換成特殊的奶粉，讓她可以多吸收一點營養，但二個月時，小孩因為感冒結果心臟急性的衰竭，送進了醫院緊急進行開胸手術修補心臟的破洞，因為年紀還太小，開完刀後，進到加護病房後，又經歷了全身水腫、腦水腫、病毒感染等各種狀況，一直到四個月時才出院回家，二個月進去開刀時，小孩是四公斤，四個月出院時，還是四公斤，那時醫生給我們的目標，是一個月要讓小孩可以增重0.5公斤，因為一餐喝的牛奶量只有30-60cc，我們只好三個小時讓小孩喝一次奶，加上一堆的心臟藥物，經過了一年多的努力，小孩終於穩定下來，小時候的小咪，也許是身體受限了，所以活動量比較少，醫生提醒我們要把小孩當正常的小孩養，小孩想做什麼運動都可以讓小孩試，因此我們也不再那麼的保護小孩，讓小孩可以多活動。
上了幼稚園後，心臟的狀況穩定了，小咪在幼稚園時，因為比其它的中班小孩早半年去上公幼，所以她反而像大小孩一樣，很會幫老師照顧別的小孩，她常會站在門口幫老師哄在哭的小孩，還幫忙拿小孩的書包，但卻常常把自己的書包放在門口忘了拿，老師常跟我們說，她很愛說話、中午都不睡覺、跳舞時左右分不清，每次表演時，老師都會在她的右手貼上一圈亮亮的膠帶，這樣她就知道那邊是右邊，幼稚園下課後，她會在家騎滑步車，但有一次門口停了一部貨車，小咪就騎滑步車從斜坡滑下來時，就直接撞上貨車，頭上縫了好幾針，但小孩卻不哭也不怕痛還笑笑的，似乎是對痛覺的反應很小，當時的我們也不知道原來小孩沒辦法抓到距離感才會撞到車子。
上了國小後，一年級的老師常說小孩上課常會分心，常常在狀況外，集合時老是動作很慢，找不到自己的東西，看不懂時鐘、不知道這堂上什麼課、東西老是丟三落四，注音符號二聲、四聲分不清，當時的我們只以為可能是小孩還太小，這些狀況可能還好，所以我就帶著小孩學看課表，幫她複習功課，每天姐姐就會提醒她帶東西，回家時，她總是要跑回教室很多次才能把應該帶的東西都帶回家，那時我常笑笑的說，小咪只有記得把自己帶回家，其它像外套、水壺、餐袋、帽子、文具、作業、考卷永遠帶不齊，所以媽媽除了幫她把東西貼上姓名貼外，家中我們還備有一個文具櫃，所有的文具都有，小孩回到家叫她寫作業，她常回答的就是我鉛筆盒沒帶回來，沒關係文具櫃中有一整盒的鉛筆跟橡皮擦，作業還是要寫哦！
二年級時，老師跟我說小孩的專注力有問題，建議我們帶去看醫生，因為常常早自習才發下去的考卷，到了第二節要再拿出來時，小孩老是說找不到考卷，二年級時，她在學校寫的考卷，發現寫的國字，有一半以上是鏡面字，九九乘法從幼稚園就開始背，但總是背不起來，聽寫完全是寫不出來，數學的題目老是數字左右抄相反、或是6、8這類的題目就會算錯，沒有辦法一次聽很多指令，記憶力很短，在學校騎獨輪車時，常會去撞到牆壁，上下樓梯常會跌倒，每天回家腳上都是大大小小的傷口，回家寫功課時，要她寫字她就一直哭，但是卻很喜歡聽家人念故事書給她聽，請她念故事書時，她念的很慢，很多字看注音也拼不完全，去電影院看卡通片時，她會害怕的大哭，坐車出去玩時，她在車上也會非常的不安，有一次學校的英文老師還拿二十六個字母給我，請我自己回家教小孩，因為全班剩她不會，老師教了好多次，但是她就是學不會。
小二下學期時，老師請我們帶小孩去看醫生時，其實聽到的當下內心是很受傷的，帶著小孩去看醫生時，自己其實是想證明我家小孩是沒問題的，我想這應該是很多家長會有的反應，一開始我們帶小孩在北部醫院檢查時，醫生開的是ADHD證明，給小孩開利它能讓小孩吃，小孩一開始吃藥的時候，中午幾乎吃不下飯、漲氣、吃完東西就吐、頭痛，吃了三、四個月時，學校老師是說小孩的專注力有比較好，但是小孩慢慢的出現了類似妥瑞的現象，一開始是一直甩手、眨眼、動肩膀，後來是一整天就一直清喉嚨，小孩說她停不下來，沒辦法控制自己，當時的我們覺得小孩的狀況不太對，一直問醫生，醫生只說ADHD也會合併妥瑞的現象很正常。
因為小孩的狀況，我把圖書館可以借來相關的書都借回家看，也上網找相關的訊息，為了排除其它原因的影響，我帶小孩去檢查睡眠、檢查眼睛、檢查耳朵，想排除可能造成的一切問題，但是檢查結果都是正常，後來又發現她寫字時，整張作業的字幾乎都是鏡像字，那時問了一個身心科的醫生，醫生還笑的說，這小孩是天才，全部的字都寫對了，可是都是相反的，一般人寫不出來，後來遇見了一個教陶土的老師，她的小孩是ADHD合併學障，她聽了我家小孩的狀況後，見過小孩，也看了她的作業後，她跟我說小孩的狀況看起來跟她兒子很像也許是學障，我那時又帶著小孩回去給醫生檢查，但醫生說，我家小孩魏氏測出來是在臨界點，無法再做學障的檢測，後來經由很多個老師的幫忙下，我們認識了台中學障協會的雪娥老師，經由雪娥老師的介紹，我們才帶著小孩到南投埔基找趙醫師做評估，要去南投埔基前，其實我們考慮了很久，因為我們住桃園，開車下去要3個半小時，但是當時的我們也想不到更好的方法，覺得有機會就去試看看，只要可以幫助到小孩，一切都是值得的。
第一次去見趙醫生，我記得自己帶著整整二大袋的課本、習作、連絡本、考卷，趙醫生做了初步的診斷後，就安排二天滿滿的檢查，報告出來後才知道我家小孩的前額葉有不正常的放電，視知覺測出來是500多，醫生立刻請我們停掉利它能，因為利它能會讓小孩的放電情況變嚴重，醫生改用抗癲癇的藥物給小孩服用，控制前額葉放電的情況，停吃利它能的藥後，小孩妥瑞的現象就慢慢的消失，透過詳細的檢查，我們拿到了一份很完整的報告，醫生告訴我們小孩確定就是學障，書寫、閱讀、算數方面都有狀況，但最大的狀況是前額葉的不正常放電，造成了視知覺的落差，醫生形容給我們聽，就像老師在上第二張投影片，小孩聽到是第二張投影片的聲音，但是小孩的視知覺畫面還停留在第一張投影片，我們終於明白，為什麼小孩在學校常常跌倒、樓梯踩空、騎獨輪車還會去撞牆壁、去電影院看卡通電影時會大哭又吐說好恐佈、上高速公路時會一直很緊張(醫生說是因為車子快速行駛中，小孩覺得影象是一直往她打過來)，經過趙醫師的幫忙下，我們了解小孩的視知覺問題，也了解小孩學障方面的相關問題。
我依然記得，看報告的那一天，醫生說明了小孩的狀況時，我們才能了解小孩的很多行為她不是故意的，而是她的世界是讓她有那麼多的恐慌與不安，醫生給了我們很多的建議，開始用低劑量抗癲癇的藥來控制小孩前額葉的放電，也建議我們多發展小孩的優勢能力，用一些策略方法幫助她學習，從頭把一、二年級的課程重新教小孩學習，我記得當時的老公問了醫生一句話「醫生那我要怎麼找她的優勢能力?」我想那一刻老公終於接受了小孩的這個特質。
因為想幫助小孩恢復的快一點，除了藥物外，我們也請教醫生有沒有運動是可以幫助改善的，後來我們在北部透過其它的學障家長的介紹，我們找到一個有經驗的桌球教練，1對1的幫小孩訓練，這樣打了一年多，小孩從一開始都打不到球，到後面就越打越好，除了桌球外，報告上建議可以做的活動，我們都嘗試去試看看，學校的職能治療師，也建議我們一些可以在家訓練的方法，買了一些視知覺的書及教具，在家有空就練習，假日時，就帶他們到戶外爬山、打籃球、投接球、騎腳踏車。
前額葉放電影響到她的視知覺外也影響到她的情緒控制，所以小孩在家很容易因為一點小事，例如作業寫不出來、數學不會算或是人家說了幾句話，就開始整個晚上一直哭鬧不停，情緒控制方面我們帶小孩看過心理師，心理師也提供小孩一些情緒控制的方法，我自己也去上很多這方面的課程，例如：教小孩做冷靜瓶、教小孩覺知自己的情緒、學習在情緒來時，她可以怎麼做比較好，例如：唱唱歌、聽音樂，在學校時，她也會跟老師說，老師我現在有點情緒，我去旁邊的小空間冷靜一下我再回來，從一開始的又哭又鬧一整晚，到現在慢慢的控制到越來越好，除了小孩的努力外，家庭的支持真的很重要。
一開始的我們都著重在各種訓練上，後來醫生也給我們建議，所有的訓練其實都是要回到生活中，生活自理能力才是我們最應該讓小孩學會的，所以平常在家我們會讓小孩學習做家事、學煮料理、做點心、修東西，從生活中的日常訓練小孩很多生活自理的能力。
視知覺方面的進步，一直到五升六的暑假，忽然有一天，我家小女兒看電腦的圖片畫了一隻龍給我看，那隻龍的相似度百分之90以上，我當時嚇到，因為她以前只會畫火柴人，仿畫都不是很OK，我們再回去埔基時把畫給趙醫師看，也請他再幫我們排檢查，我們再回去埔基檢查，視知覺就回到300多，最大的改變，是小孩不會每天受傷回家，腳上終於不再都是受傷留下的疤痕，上課時，她也比較聽的懂老師在說什麼，時鐘的刻度、尺上的刻度終於看的見，小字體也可以看的到，我家小女兒現在國一了，我們從小三開始服藥，每三個月回埔基看一次醫生，目前正在慢慢的停藥中。
功課方面，對小孩來說，放學才是上課的開始，因為要補之前低年紀沒學到的，跟學校各科老師借電子書，教小孩用聽的複習功課，教她使用電腦來查不會的字及成語，寫心得或是作文時，請老師讓她寫不完就帶回家，然後用電腦的語音輸入，讓她先用麥克風說-電腦會顯示字，再抄寫上去紙本上，平常在家寫數學，我也會讓她用計算機核對答案，我一直跟小孩說學習有很多不同的方法，只要學會了就是好的方法，我們了解自己的困難點，可以藉由其它的工具來幫忙，我們也可以做的很好，成績只要比上次的自己進步就好了，每次進步一點，總有一天會及格。
學校生活方面，因為小孩常會忘東忘西，我會印姓名貼讓小孩貼在文具、水壺、帽子、餐袋上，在學校不見了，至少比較容易找回來，也會用便利貼請老師貼在小孩的桌上，再用膠帶貼起來，每天回家前先照著便利貼上寫的1.2.3檢查整理書包，去學校後，也是照著便利貼上寫的順序，交連絡本、交作業，讓小孩建立好的習慣，另外學期一開始，我也會跟老師要多的課本及習作本，課本是在家可以幫她複習，習作本是因為常會不見，不見了就再拿一本給她寫，鉛筆盒沒帶回來也是常有的事，家中就備一個文具櫃，從低年級要求作業一定要準時交，今日事今日畢，但真的在做時，真的很難，因為要克服書寫的困難加上情緒的問題，所以我們每天大戰到十點多，到了中年級有時還常陪小孩寫到更晚，但是到了高年級以後，小孩每天回家就會自己完成功課，不懂的就會自己開電腦查或是翻字典，在學校課堂上抄不完的解釋，就回家開電子書再補填完，重要的回條我會跟老師討論過後，就固定夾在連絡本前面的封套中，繳錢的部份，一律裝信封釘在連絡本上。
小孩的國小，我們讓她在一個很不同的小學念書，一個年級只有一個班，很多課程都是在戶外的活動，學校有大操場、有生態池、有小林區，課程上有食農教育、昆蟲認識、環境保護、非洲鼓、舞龍舞獅、登山、攀岩、各式各樣的活動，讓小孩可以接觸很多不同的體驗，從做中學去了解更多的事，讓小孩可以自己規劃活動去學帶領學弟妹，學校也辦很多作家與小孩互動的活動，讓小孩喜愛閱讀，其實很多人問過我，這樣不怕小孩上了國中沒有了競爭力嗎？說不擔心，那是騙人的，但我從不後悔讓小孩的國小生活開心渡過，也許國中時她們的學業成績跟別人的落差比較大，也許競爭壓力比較大，但我相信小學的一些經驗及學習到的東西，總有一天會成為她們未來的一個助力，一個友善的環境我覺得比什麼都重要。
我一直很感謝一路上遇到很多幫助我的朋友及老師、醫生，我面對自己的女兒，我保持的態度就是積極的幫她找各種資源來幫助她，只要對她有幫助的，我都會去試一試，國小的老師跟家長，曾問過我一句話:「為什麼妳不怕小孩被貼標纖?」還很樂觀的分享小孩的經驗，我說，與其怕小孩被貼標纖，我更怕小孩錯過了黃金治療期，學校的老師因為我的態度，老師們會幫忙給電子書給小孩回去學習，遇到小孩困難的地方，老師會改變測驗的方式。
分享我與學校老師互動的經驗給大家參考，我家小孩的小學是巡迴特教，沒有資源班，所以小孩一直是跟著班上上課，我家是小二開始就醫小三才拿到證明，家長可以做的，其實就是妳要比任何人都了解什麼是學障，小孩的困難點及醫生給的建議我們可以怎麼幫助小孩，因為家長其實是最能幫助小孩的人，不要錯過了國小的黃金期，我覺得這很重要，帶小孩認識自己的特質，也教小孩要如何利用一些工具來解決自己的困難，在學校方面，我會去跟各科老師說明我家小孩的狀況，跟他們借電子書，我都會跟老師說:「老師不好意思打擾您，因為我家小孩在閱讀書寫上比較慢，她的視知覺有落差，所以在課堂上她可能有時常會分心，我想跟老師借電子書，讓她回家先預習、上完課多複習，讓小孩可以跟上班上的進度。」習作方面，小孩在訂正答案時，一定會跟不上，所以，我會在小孩一開始訂正習作出狀況時，就去學校跟課任老師借答案本來拍照，我會跟老師說:「老師不好意思，我最近發現小孩的習作都沒辦法訂正完，我知道老師要顧那麼多小孩一定很辛苦，是否可以跟老師借一下答案本，我先拍起來，小孩如果訂正上有問題，或是沒有完成的，我可以在家協助她完成功課。」
小三時，我們也遇到很喜歡罰寫的導師，而且是罰寫課文，所以，小孩一直抄不完，雖然我跟老師說過小孩的困難點，但是老師只是說，我發現我叫她寫十次再考她，她聽寫還是寫不出來，媽媽妳回家，叫她再寫五次，妳再考她，我當下也是笑笑的說好，因為我知道每個老師有他自己的原則跟堅持，我過了幾天，跟老師說，老師，小孩的書寫狀況真的沒有那麼好，如果老師要罰小孩抄課文的話，可以改罰她抄語詞嗎？這樣對小孩的幫助比較大，因為老師的規定就是罰寫，那家長要做的，不是跟老師對立，而是在中間找個平衡點，讓老師覺得他對班上的學生是公平的。
另外，我有自願擔任學校的特教生家長代表，因為只有妳去參與學校的一些活動，妳才可以慢慢的改變一些事，像我會在開會時，請求學校可以辦一些特教的研習讓老師上，我會說，老師現在很多國小都在上特教研習，因為老師每學期要有幾個小時的特教研習時數，學校如果在下學期可以請一些特教方面的專家來演講，這樣老師也可以有特教時數，學生也可以更了解特殊生
當下，學校當然會不太樂意，但只要妳的出發點是為了老師好，校長在場及會長在場的情況下，一般都不會不同意，這時，校長就會說那請特教生家長代表可以提供一些講師的名單，我就會把不錯的講師介紹給學校，包含所有的聯絡方式，當老師上過研習，由專家跟老師說明時，其實老師的接受度會更高，她們願意調整的方式就會改變…
我記得小孩小學的英文老師，她考試的方式很像國中的測驗方式，我家小孩是完全沒辦法，可是老師聽完講座後，她在抽背英文課文時，全班是六課的課文都要背，而且是用抽的，抽到那一課背那一課，可是老師就跟我女兒說，給妳自己挑，妳自己背自己最熟的那一課，我女兒一學期，就只要每天聽一課，念到熟就好了，因為那時自己是在北部，所以老師的研習，是請台北學障學會的理事幫忙的，老師們聽完演講後，當天每個老師遇到我，都跟我說，媽媽原來妳女兒的世界是那麼混亂，她們在學習上是那麼困難，我們現在終於懂小孩的感受了。
上帝為你關上一扇門，必會為你開一扇窗，104年我生了一場大病，為了要治療，我放棄了工作，專心的在治療中，也因此有了更多的時間陪小孩，才可以發現小孩的狀況，為了幫助小孩也成了我活下去的動力，我開始帶著小孩求醫，找解決的方法，自己開始上雪娥老師的識字課程，回家去教小孩，有半年每個星期帶小孩到台中上識字閱讀理解，去上各種課程了解什麼是學障，去學各種可以幫助小孩的策略方法，像東甫老師的電腦國語文讀寫教材、WORD語音報讀、曾世杰老師的字母拼讀，只要有幫助的課程我都會去上，學會識字課程後，我除了教自己的小孩，也在小學的補救教學免費教其它的學障生，因為知道自己小孩學習上的辛苦，也希望可以幫助到更多的小孩，後來也因為這樣到國中當特教生助理員，在小孩小學時，就先到國中端了解小孩在國中可能會遇到的狀況，也因此學習到很多的知識及協助小孩的方法，也在國中端教國中的學障生識字課程、華語教學，在國中端陪伴更多的特殊生及行動不方便的腦麻生後，其實覺得自己的小孩是幸福的，現在我的小孩上國一了，我也慢慢的學習看見孩子的特質，也接受這個特質，然後多看小孩的優點，努力的幫她找到她的優勢能力，我們也還在努力中，但我們學習更樂觀、正向的看待孩子，學習不要把障礙放在嘴邊，把這些當成孩子的特質，幫助她克服一層一層的難關，著重教會她一些生活能力與人應對，相信每個小孩都會找到自己的一片天空，父母要做的更多是支持、肯定、給與小孩滿滿的正能量，讓小孩可以勇敢的面對自己面對未來的挑戰。
棒棒糖小咪的由來，小孩二年級時，學校辦親子一起學做小書的活動，小孩的小書畫了主角小咪，頭上長了三根的棒棒糖，小咪說:「媽媽為什麼小時候我做什麼事，大家都說我好棒，可是長大後，大家都說我好笨、不用功、不認真，同學都笑我是金魚腦，跟豬一樣笨，為什麼長大後的我，大家都不誇獎我好棒呢？我也喜歡大家說我棒棒，我也希望成為一個棒棒的小孩」，媽媽聽到時，內心很難過，孩子我知道妳好努力的想跟上大家的期待，妳在學校面對的挫折是我們無法體會的，當妳數學不會時，媽媽說沒關係，不會我可以教妳一百次，可是我教不到十次就開始發火了，妳總是哭著跟我說，妳不是說可以教我一百次嗎？我就是需要學很多次才會，後來，媽媽累了換爸爸教，爸爸教不下去換姐姐教，曾經我們都很挫折，曾經我們都抱著一起哭，哭完了，我們重新的站起來，迎向新的一天，未來路還很長，但爸媽會做妳永遠的避風港了，在妳背後支持妳走下去，媽媽相信未來的妳一定可以找到自己的方向，成為一個很棒很棒的自己。
其實我最想說的一句話是，『照顧小孩的同時，父母也要照顧自己，唯有父母堅持下去，小孩才會更好』